희귀병으로 시력을 잃어가는 자녀들과 함께 세계여행을 떠난 캐나다의 한 가족이야기가 사람들에게 큰 감동을 주고 있습니다.
캐나다 몬트리올에서 생활하는 부부, 에디트 레메이와 세바스티앙 펠레티에게는 자녀가 총 4명이 있는데요. 이중 3명이 희귀성 유전병인 망막 질환을 앓고 있습니다.
첫째 아이인 12살 미아가 먼저 ‘망막색소변성증’ 판정을 받았으며 그 후 7살 콜린과 5살 로랑도 같은 질환을 앓게 됐는데요.
미국 국립안과연구원에 따르면, ‘망막색소변성증’은 보통 어린 시절에 증상이 나타나며 결국 실명으로 이어지는 유전적 질환입니다.
이 가운데, 엄마 레메이씨는 “현재는 실명을 막을 수 있는 치료법이 없다”며 “세월이 지나면 우리 자녀들도 결국 실명하게 될 것”이라고 말해 안타까움을 자아냈는데요.
그래서 부부는 자녀들이 실명되기 전에 넓은 세상을 경험할 수 있도록 여행을 떠나기로 결심했습니다.
그들은 자녀들과 함께 여행을 하면서, 자녀들이 아직 경험하지 못한 시각 정보를 알아가면서 앞으로의 위기 대처 능력을 배울 수 있기를 희망했습니다.
“책이나 동영상으로 본 것이 아니라 직접 코끼리를 보여줘야겠다는 생각이 들었습니다. 아름다운 풍경을 보며 다양한 문화를 경험하는 것은 여행만큼 좋은 것이 없습니다.”라고 부부는 말했는데요.
가족은 첫번째로 시각적 경험을 위해 남아프리카 공화국의 남부 지방인 나미비아로 여행을 떠났습니다. 자녀들은 실제로 코끼리와 기린 등 다양한 동물들을 만나보면서, 말을 타거나 낙타 위에서 주스를 마시는 등 각자의 꿈을 이룰 수 있었죠.
아이들에게 희망을 주는 세계 여행은 아직도 진행 중이며, 부부는 현실을 직시하면서도 자녀들의 치료법에 대한 희망을 절대 포기하지 않고 있습니다.
펠레티는 “아이들이 결국 실명할 수 있기 때문에 언제나 그들의 문제에 대처할 수 있도록 도와주고, 과학을 믿습니다.”라고 덧붙였습니다.
해당 소식이 알려지자 누리꾼들은 “실명을 막을 방법이 없다니 너무 안타깝네요.”, “부모님이 참 대단하시네요. 아이들을 위해 열심히 노력하시는 모습이 보기 좋습니다.”, “아이들의 눈이 회복되길 기도합니다.” 등의 응원을 보내고 있습니다.